De meest voorkomende langdurige neurologische aandoening wereldwijd is epilepsie. Ongeveer 4 op de 1000 jongeren in Europa hebben epilepsie. Als deze jongeren opgroeien, moeten ze uiteindelijk de overstap maken van de kinderafdeling naar een afdeling voor volwassenen. Als deze overgang niet goed wordt georganiseerd, lopen de jongeren het risico op verschillende negatieve gevolgen, bijvoorbeeld dat hun gezondheid erop achteruitgaat. Door het tekort aan onderzoeken die beschrijven waar jongeren met epilepsie én hun ouders nood aan hebben, wil deze studie hier meer over te weten komen, in de fase vóór de uiteindelijke overgang. Hiermee wil deze studie zorgverleners, beleidsmakers in het ziekenhuis en onderzoekers inspireren om de zorg voor jongeren met epilepsie in de overgang naar de volwassenenzorg te optimaliseren. Via 20 interviews namen 10 jongeren en 12 van hun ouders deel aan deze studie. We vonden dat jongeren en hun ouders geconfronteerd worden met verschillende noden. Deze noden zijn op te delen in zes grote pijlers: informatiebehoeften, relationele continuïteit, informationele continuïteit, managementcontinuïteit, zorg voor jongeren en de rol van ouders. Uit de bevindingen van deze studie blijkt het noodzakelijk dat zorginstellingen aan de slag gaan met: het bieden van tijdige en volledige informatie, de zorg zonder ‘onderbreking’ te laten doorgaan, jongeren zelfmanagementvaardigheden aanleren en zorg leveren aangepast aan de leeftijdscategorie van jongeren. De meerderheid wenste informatie over hoe en wanneer de overstap naar de volwassenenzorg zal gebeuren. Daarnaast wensen ze informatie die past bij hun leeftijd, bijvoorbeeld over autorijden, studentenjobs of zwanger worden als je epilepsie hebt. Jongeren en ouders vinden het fijn als de overstap warm en persoonlijk gebeurt, daarbij hechten ze belang aan de eerste kennismaking met de nieuwe arts. Het is belangrijk dat alle info over de jongere goed wordt doorgegeven, zoals medische en persoonlijke info. Ouders hopen dat ze ook in de volwassenenzorg bereikbare zorg kunnen ervaren, door bijvoorbeeld te weten wie ze kunnen bereiken in periodes van crisis. Sommige jongeren willen meer zelfstandigheid, anderen vinden het fijn als hun ouders nog helpen met alles wat met hun epilepsie te maken heeft. Een vertrouwenspersoon erbij hebben tijdens een gesprek met een zorgverlener vinden veel jongeren belangrijk, ook de jongeren die waarschijnlijk later onafhankelijk zullen worden. Tot slot willen ouders graag betrokken blijven bij de zorg, ook als hun kind ouder wordt. Ze weten dat hun rol zal veranderen, maar willen nog een oogje in het zeil houden en inspraak ervaren in beslissingen.