De verschillen in noden op vlak van transitie bij patiënten met epilepsie: een kwalitatieve studie

Haegeman Laurens, De Viaene Jana, 2025
Epilepsie is een frequent voorkomende neurologische aandoening. Wereldwijd komt epilepsie voor bij 7,06/1000 mensen (1). In België treft epilepsie één op 200 inwoners in het verloop van hun leven, met een totaal aantal epilepsie patiënten van ongeveer 60.000 (2). Een groot deel van deze patiënten zijn kinderen. In België treft epilepsie één op 150 kinderen (2) en daarnaast wordt één op vier van de nieuwe epilepsie diagnoses gesteld bij kinderen (3). Het grootste deel van deze kinderen zal ook op volwassen leeftijd verder opgevolgd moeten worden door een neuroloog (4). Dat betekent dat zij op een bepaald moment de overstap zullen moeten maken van de kinderneuroloog naar de volwassenneuroloog. Meestal gebeurt deze overstap rond de leeftijd van 16 à 18 jaar, maar dit kan verschillen van patiënt tot patiënt. Bovendien is epilepsie een ziekte die vaak gepaard gaat met andere aandoeningen, waarvan mentale beperking de meest voorkomende is. Ruim 20% van alle kinderen met epilepsie heeft een bepaalde graad van mentale beperking (5). Binnen dit onderzoek proberen we de noden in kaart te brengen van jongeren met epilepsie en hun ouder(s), die de overstap maakten van de kinder- naar de volwassen afdeling. Hierbij luisterden we zowel naar jongeren met als zonder een mentale beperking. Dit gebeurde aan de hand van interviews met epilepsiepatiënten en hun ouder(s). Tijdens deze interviews werd er gepolst naar hoe de transitie is verlopen, hoe het nu verloopt op de volwassen afdeling, wat de verschillen zijn met de kinderneurologie en wat er tekort was of verbeterd kon worden in het kader van deze overstap. De info uit al deze interviews werd verzameld en hieruit werden de belangrijkste noden gefilterd. De noden werden opgedeeld in drie grote groepen: 1) Noden die aan bod kwamen bij beide groepen, 2) Noden specifiek voor jongeren met een mentale beperking en hun ouder(s) en 3) Noden specifiek voor jongeren zonder een mentale beperking en hun ouder(s). Deze noden werden daarnaast ook gegroepeerd in verschillende grotere thema’s en subthema’s die besproken worden in de resultatensectie. Aangezien epilepsie een frequent voorkomende aandoening is bij kinderen en jongeren en een groot deel van deze patiënten de overstap naar de volwassenzorg zal moeten maken, is het maatschappelijk relevant om hun noden en deze van hun ouder(s) in kaart te brengen. Door een duidelijker zicht te hebben op deze noden zullen toekomstige onderzoekers beter in staat zijn om een goed en bruikbaar transitieplan op te stellen. Dat is essentieel om kwalitatieve zorg te kunnen verstrekken aan deze patiënten, aangezien een slecht transitieproces een negatieve invloed kan hebben op de lichamelijke, psychologische en sociale gezondheid van jongeren met epilepsie (6).

Promotor Helene Verhelst
Opleiding Geneeskunde
Domein Pediatrie
Kernwoorden Transitie Epilepsie Epilepsie, transitie