Dit onderzoek gaat over idiopathische inflammatoire myopathie (ook wel myositis genoemd), een zeldzame groep van auto-immuunziekten waarbij het eigen immuunsysteem de spieren en soms ook andere organen, zoals de longen, gewrichten of huid, aantast. Dit kan klachten zoals spierzwakte, spierpijn, ademhalingsproblemen en huidaantasting veroorzaken. De symptomen kunnen sterk verschillen tussen patiënten, waardoor het vaak lastig is om snel tot de juiste diagnose te komen en een passende behandeling in te stellen. Om de prognose van deze heterogene groep van patiënten goed te kunnen inschatten alsook de therapie te optimaliseren worden ze vaak opgedeeld in subgroepen. Op die manier worden patiënten met een gelijkaardige klinische presentatie en prognose gegroepeerd. Deze subgroepen zijn dermatomyositis (DM), overlapmyositis (OM), hierbij inbegrepen het anti-synthetase syndroom (ASS), inclusion body myositis (IBM) en immuun gemedieerde necrotiserende myopathie (IMNM). De ontdekking van een breed gamma aan auto-antilichamen (d.i. antilichamen die zich richten tegen lichaamseigen structuren) die uniek voorkomen bij myositis patiënten, was heel belangrijk in de diagnose en aanpak van myositis. Deze auto-antistoffen geven vaak bijkomende informatie over welke vorm van myositis een patiënt heeft, en kunnen helpen bij het voorspellen van het verloop van de ziekte (b.v. patiënten met bepaalde antistoffen blijken meer risico te hebben op problemen met de longen). Aangezien het gaat over een zeldzame aandoening met tevens grotere verschillen in klinische presentatie en ziekteverloop is het opzetten van goede klinische studies niet zo eenvoudig en is het belangrijk om goede studiegroepen op te zetten. Met dit in het achterhoofd werd in 2017 de GEM cohorte opgestart. Over een periode van vijf jaar werden 208 patiënten met ofwel de klinische diagnose van myositis, ofwel enkele kenmerken die een voorbode zouden kunnen zijn op het ontwikkelen van de ziekte opgenomen in deze studie. In de eerste plaats werd in deze studie beschreven hoe deze studiepopulatie eruit ziet (geslacht, etniciteit, (leeftijd bij) diagnose, klinische kenmerken en antilichaamprofiel). De resultaten hiervan konden vergeleken worden met een andere grote Europese studie over myositis (Myonet) en bleken vergelijkbaar. Hiernaast werd ook onderzocht welke klinische tekenen typisch zijn per subgroep. Zo zien we bijvoorbeeld huidaantasting vooral bij dermatomyositis en longaantasting vooral bij het anti-synthetase syndroom. Er werd ook gekeken welke symptomen vooral voorkomen per antistof. Enkele voorbeelden hiervan zijn longaantasting bij anti-Jo1 en huidaantasting bij anti-TIF1y. Door het bepalen van antistoffen in het bloed probeert men de verschillen tussen patiënten beter te begrijpen, het ziekteproces individueel beter te voorspellen en gerichter te behandelen. De studie heeft verschillende maatschappelijke implicaties. Door deze gegevens samen te voegen met gegevens uit andere cohorten, waar op een zelfde gestandaardiseerde manier te werk gegaan werd, kunnen meer significante gegevens bekomen worden en kan het volledige ziekteproces, met ook de rol van antilichamen hierin, beter begrepen worden. Met die extra kennis kan in de toekomst gestreefd worden naar een meer vroegtijdige en meer nauwkeurige diagnostiek met, daarbij horend, een vroegtijdige behandeling. Verder kan deze informatie bijdragen tot gestandaardiseerde richtlijnen, waardoor universeel een meer uniforme aanpak mogelijk zou zijn. Door het zeldzame karakter van de aandoening zien we dat er lokale verschillen bestaan in de aanpak van IIM patiënten. Door te gaan naar een uniforme, gestandaardiseerde aanpak zouden deze verschillen in zorg tot een minimum beperkt kunnen worden, wat de outcome van de patiënten ten goede zou komen.